El pasado 23 de octubre celebramos nuestro encuentro anual, esta vez en Barcelona, en la sede de la Fundación La Caixa. En esa jornada se conocieron las propuestas de la asociación, enfocadas en tres ámbitos muy destacados: educación, empleo y salud.
Los pacientes tienen que participar en la evaluación, la planificación y la gobernanza del sistema
El pasado 23 de octubre celebramos nuestro encuentro anual, esta vez en Barcelona, en la sede de la Fundación La Caixa. En esa jornada se conocieron las propuestas de la asociación, enfocadas en tres ámbitos muy destacados: educación, empleo y salud.
En este artículo, el primero de una serie de dos, queremos recoger, de forma muy resumida, las principales reflexiones que se han compartido en el encuentro alrededor del tema de la salud. En Nausika sabemos que lo que se genera a partir del conocimiento científico y se transforma en productos y servicios para la ciudadanía está repleto de elementos que han cambiado la vida de las personas. También sabemos que, para que esta transformación genere valor social, es preciso que los cambios tecnológicos se den en contextos donde otros elementos de la sociedad se orienten también hacia el interés general. Por esa razón, en estas propuestas orientadas al mundo de la salud hemos querido centrar la reflexión en cinco dimensiones: los roles de los pacientes, últimos destinatarios de este empeño; la gobernanza necesaria; el papel de la innovación en su diseño; los profesionales, protagonistas del buen hacer, y los datos que se necesitan para su gestión.
Empezamos por recoger los contenidos de los dos primeros ámbitos de los cinco antes citados, tratando el imprescindible papel que han de tener los pacientes en la inaplazable reforma del mundo de la salud en el siglo XXI. Lo hacemos proponiendo una idea muy poderosa: el valor en sanidad no se mide por la actividad que produce el sistema, sino por los resultados en salud obtenidos en relación con el coste necesario para conseguirlos.
También debemos cambiar lo que entendemos por valor. Durante demasiado tiempo hemos descrito el rendimiento sanitario contando consultas, ingresos, pruebas y procedimientos. Esos datos son necesarios, pero no bastan. Una intervención puede mejorar la salud precisamente porque evita pruebas, complicaciones o desplazamientos. La medida final debe ser si las personas viven mejor y si el sistema lo consigue de forma sostenible y equitativa.
La experiencia de los pacientes debe orientar tanto los resultados como las prioridades del sistema. Junto al control clínico, importan el dolor, la fatiga, la autonomía, la continuidad de cuidados y la carga administrativa. Para que todo ello sea realidad, proponemos las siguientes recomendaciones: incorporar de forma estructurada a las organizaciones de pacientes en la evaluación, planificación y gobernanza sanitaria; utilizar indicadores de valor que integren resultados clínicos, experiencia del paciente, equidad y costes; garantizar que la transformación digital y la inteligencia artificial mejoren la accesibilidad, la comprensión y la autonomía de los pacientes; promover modelos comparables e interoperables de atención basada en valor en todas las comunidades autónomas.
Ahora, a renglón seguido, nos enfocamos en el siempre imprescindible apartado de la gobernanza del sistema y, para ello, centramos las reflexiones alrededor del Sistema Nacional de Salud (SNS), afirmando con rotundidad que no carece de ciencia, tecnología ni profesionales capaces. El verdadero desafío consiste en transformar ese conocimiento en mejoras asistenciales que lleguen a los pacientes, se evalúen en la práctica real y puedan extenderse de manera equitativa.
España cuenta con una red sanitaria consolidada, investigación de calidad y datos de enorme valor. Sin embargo, la investigación, la evaluación, la compra, la implantación y el seguimiento continúan funcionando, con demasiada frecuencia, como etapas aisladas. El resultado es conocido: proyectos piloto que nunca escalan, tecnologías que se incorporan sin adaptación organizativa y decisiones condicionadas por la actividad o el coste más que por los resultados que realmente importan a las personas.
Probablemente, ahí resida el principal reto estratégico del SNS en las próximas décadas. Fue concebido para un entorno analógico y hoy debe responder a la medicina personalizada, las terapias avanzadas, las enfermedades raras y las herramientas digitales, que requieren poblaciones amplias, datos comparables y conocimiento especializado. No todo puede reproducirse en cada comunidad autónoma, ni cada territorio debería tener que resolver por separado las mismas dificultades.
La fragmentación puede limitar la escala y, cuando las capacidades y el acceso difieren, convertirse también en una fuente de inequidad. La pandemia dejó claro que los sistemas sanitarios son infraestructuras críticas para la resiliencia social y económica. En la competencia tecnológica global, Europa necesita capacidad para fijar prioridades y estándares propios en salud, cooperando sin uniformar sus sistemas nacionales.
La respuesta no consiste en recentralizar la gestión sanitaria, sino en reforzar la cooperación. La descentralización ha acercado decisiones a la ciudadanía y ha permitido diversidad e iniciativa. Hoy todo pasa por una cooperación estable para las funciones que requieren escala compartida: acordar estándares, comparar resultados, evaluar tecnologías complejas, generar evidencia y facilitar que las soluciones útiles se extiendan. Una gobernanza en red debe respetar la autonomía de los servicios de salud y, al mismo tiempo, permitir que el conjunto del sistema aprenda y actúe con objetivos compartidos.
Para avanzar, conviene empezar por las funciones. Antes de crear una nueva institución, hay que precisar qué capacidades faltan y cómo pueden reforzarse el Ministerio de Sanidad y los organismos y redes existentes, como el Instituto de Salud Carlos III, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, la Agencia Estatal de Salud Pública, la red de evaluación de tecnologías sanitarias y la Organización Nacional de Trasplantes. Las estrategias compartidas, entre ellas las de salud digital y terapias avanzadas, muestran que la coordinación puede aportar valor si cuenta con liderazgo, recursos y continuidad. Estas capacidades necesitan financiación estable, no solo fondos extraordinarios.
Si, después de ese análisis, se acredita una carencia, el SNS podría dotarse de un soporte técnico común, con participación autonómica y profesional, misión delimitada y rendición de cuentas. Su misión debería ser acelerar la adopción de soluciones útiles, mejorar la interoperabilidad, supervisar herramientas algorítmicas, impulsar la compra pública innovadora y reforzar la capacitación profesional. La forma jurídica importa menos que su utilidad: debe resolver problemas compartidos, respetar el principio de subsidiariedad y evitar convertirse en una estructura jerárquica añadida.
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